Patients et organisateurs témoignent

Ils en ont organisé, ont assisté ou ont animé ces réunions, nous leur avons demandé ce qu’ils en avaient pensé.

 

 

Les présidents des associations locales


Raphaël Lemarié (Saint-Malo)

« Diabéto-Malo a organisé la deuxième rencontre patients du programme national qui a rassemblé une trentaine de personnes. Après une introduction sur le traitement par pompe par le diabétologue, les patientes témoins racontent comment elles sont passées sous pompe, relatent la période de formation-adaptation à ce traitement qui a changé leur vie. Très vite, les participants ont posé leurs questions d’ordre pratique et psychologique sur la vie quotidienne. Facile à mettre en place, cette méthode d’échange a été très appréciée. La réunion a duré trois heures et demie et personne n’a quitté la salle ! »
Cette année, la rencontre de patients à eu lieu le 1er mars 2008 : 29 personnes diabétiques insulino-traitées y ont participé. Elles ont pu s'informer de l'apport de la pompe à insuline externe dans la prise en charge de leur maladie. Des patients porteurs de pompe ont évoqués leur vécu, témoignages écoutés avec intérêt par les patients présents.
Ainsi, cette année encore, des débats fructueux ont été mené, aussi bien sur les avantages que sur les difficultés rencontrées. Toutes les informations pratiques (centres, remboursements, produits, accessoires...) ont été fournies. Certains patients ont été conquis par ce choix de traitement : "J'avais des idées préconçues qui freinaient ma décision" "Les témoignages des utilisateurs de pompe m'ont rassuré, c'est décidé, je franchis le cap ! ".

 

Jean Leclancher (La Rochelle)
"Le 24 avril 2008 a eu lieu une rencontre éclairer sur la pompe à La Rochelle. Cette rencontre organisée par notre association Diab'17 en collaboration avec l'AFD s'est très bien déroulée.
Pendant 2 heures, les 22 patients présents ont pu échanger librement et écouter les nombreux témoignages des porteurs de pompe présents. Le Dr Djakouré, diabétologue et chef d'orchestre de cette rencontre à également pu répondre aux nombreuses questions posées. Pour que la rencontre soit des plus complète, les patients ont pu, autour d'un pot amical, toucher et voir des pompes Medtronic, un des quatre partenaires de l'opération présent pour l'occasion."

 

Louis Garcia (Auxerre)

« Nous avons organisé deux rencontres. La première à Auxerre, en septembre 2006, et la deuxième à Sens, en mars 2007. Au total nous avons touché plus de 90 personnes. L’hôpital d’Auxerre a bien joué le jeu pour l’information. Les infirmières ont fait de la pub pour nos réunions. Mais du côté des médecins, il semble qu’il y ait encore pas mal de réticence à poser des pompes. Grâce à ces réunions, j’espère que les diabétiques qui le souhaitent pourront avoir des arguments pour faire le forcing auprès de praticiens frileux. »

 

Jean Roussel (Caen)

« Je suis une pub vivante pour la pompe. Cela fait 22 ans que j’en porte une. Je ne cherche pas pour autant à faire du prosélytisme mais simplement à mieux informer les diabétiques pour lesquels elle représenterait un bénéfice. Nous avons organisé trois réunions dans le secteur depuis novembre 2006. Nous en organisons une quatrième prochainement à Bayeux. C’est très convivial. Les gens qui viennent s’informer peuvent facilement s’identifier à nous et nous poser toutes les questions très concrètes qu’ils n’oseraient pas toujours poser au médecin. À Caen, sur les 30 participants, deux sont passés à la pompe après la réunion. »

 

Mauricette Dupont (Rouen)

« Nous avons organisé trois séances : à Rouen en novembre, Vernon en mars et Évreux en juin. Bien que porteuse de pompe moi-même, j’étais un peu sceptique sur ce genre d’initiative. Mais je me suis rendu compte à quel point les diabétiques manquaient d’information, non pas sur les aspects techniques mais sur la vie quotidienne avec ce genre d’équipement. Moi, j’ai mis cinq ans à me décider à en porter une. Je pense que si j’avais pu bénéficier de ce type d’informations, je l’aurais fait plus tôt. »

 

Les médecins

 

Dr Abdel Djeffal
Ce type de réunion est vraiment idéal pour informer les patients. J’ai participé à deux réunions et depuis j’ai posé au moins six pompes à des participants. J’en ai aussi refusé à des patients qui n’avaient pas les bonnes indications pour ce mode de traitement. Nous proposons aux patients de tester la pompe pendant trois mois. Pour l’instant, aucun patient n’a demandé qu’on la lui retire mais nous avons parfois été obligés de l’enlever à des patients qui ne se surveillaient plus assez. »


Dr Anne-Marie Leguerrier
« Ce genre d’initiative permet de dédramatiser la pompe. Je connais trois ou quatre jeunes filles qui ont demandé à passer sous pompe après. En écoutant dialoguer les diabétiques sous pompe et ceux qui voulaient se renseigner, j’ai pris conscience que mes critères de sélection pour accepter de poser une pompe n’étaient pas forcément les bons. J’avais tendance à la refuser à des gens que je jugeai intellectuellement limités. Or ces personnes là s’en sortent parfois mieux que des patients très cultivés. »

Dr Antoine Gancel
« En tant que médecin, nous ne pouvons pas parler du vécu au quotidien. C’était bien que, dans une même réunion, on puisse aborder l’aspect médical et l’aspect très concret de la vie de tous les jours. Je souhaiterais même qu’on puisse refaire une réunion comme celle-là avec des médecins généralistes et des infirmières qui ne sont pas familiers de ce type de traitement.»
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Les patients


Bernard Aurenche 
« Je m’étais toujours dit que quand la pompe serait intelligente, je m’y mettrais. La réunion pompes et les témoignages des utilisateurs m’ont convaincu que c’était désormais le cas. Et quel confort ! Je change mon cathéter tous les 4 jours. Comme j’étais obligé de me piquer 4 fois par jour, j’échappe à 15 trous en 4 jours et en plus mon diabète est mieux stabilisé. La réunion a eu lieu en mai 2006. En août, j’étais inscrit sur liste d’attente pour le programme pompe. En mars on m’a installé la pompe, la semaine suivante je partais en mission en Centre Afrique avec. »

Jenny Charlot
« Trésorière de l’AFD de Rouen, je pense que c’est le fait de préparer et d’animer les réunions « pompes » qui m’a décidée à franchir le cap. J’ai 58 ans et je suis retraitée. Quand j’étais en activité, personne en dehors de mon chef de service ne savait que j’étais diabétique. Donc, quand je travaillais, je ne voulais pas entendre parler de pompe. Avec la retraite, je me suis dit que ça pourrait être plus confortable, réduire les complications du diabète. Mais j’hésitais encore et ce sont vraiment ces rencontres avec les « pompés » qui m’ont décidée. Mon médecin ne s’y est pas opposé mais, de lui-même, il ne me l’aurait pas proposé, réservant plutôt ce type de traitement à des personnes plus jeunes. »

Françoise Lechartier
« J’ai 39 ans, je suis diabétique depuis deux ans et demi, sous insuline depuis un an et demi. Comme je suis perfectionniste, je n’arrêtais pas de faire des bolus, je me piquais 5 ou 6 fois par jour. J’avais perdu du poids à force d’éviter les aliments « à risque ». La pompe me tentait mais je n’avais pas envie de la balader avec l’étiquette diabétique. À la réunion, j’ai rencontré une dame très coquette qui portait une pompe dans son soutien-gorge. Alors je me suis dit que moi aussi je pouvais le faire. Je porte une pompe depuis mai 2007 et ma vie est transformée. J’ai repris du poids, je peux aller au resto en famille sans me creuser la tête, quel bonheur ! »

Philippe Béquignon
Une idée rencontrée...
C'est à la suite de la rencontre "Eclairer sur la pompe" de Saint-Malo en 2008, que Philippe Bequignon a tourné une page de sa vie : sa décision était prise pour adopter la pompe à insuline...
C'est à travers ce poème écrit quelques semaines après la rencontre qu'il exprime ses sentiments et ses attentes :
Une idée rencontrée
Pompe insuline, une idée rencontrée,
L'association peaufine les besoins recherchés,
Le diabétique sensible pour les accords,
Sa vie unique s'accorde le confort

Pompe insuline, un monde à ma portée,
De la seringue fine du bien être passé,
Leçon première en salle d'éducation,
J'aime la manière d'aborder notre union...

J'ai refoulé mes doutes et mes peurs,
Toutes les questions posées avant l'heure
Et l'aventure nous donnera des ailes
Sur les chemins de vie ou de Compostelle,
J'avancerai et tu seras là,
Me surveillant au moindre faux pas,
Symbole choisi de ma liberté
Un monde nouveau nous attend, je dois vous quitter...

Pompe insuline, comme un premier baiser,
Un flirt qui se décline pour des mois des années,
La vie ensemble est faite de réflexion,
Ce lien rassemble l'ultime décision...
Philippe Béquignon