Se rencontrer entre patients

L’AFD a pour mission d’informer, d’accompagner et défendre, pour contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de diabète.   


Au cœur de sa mission, l’AFD souhaite informer les patients diabétiques insulinodépendants et leur entourage sur le traitement par pompe à insuline.


Pour cela, les associations locales de l’AFD organisent des rencontres entre patients, ouvertes aux patients diabétiques insulinodépendants (adhérents ou non) et à leur entourage, donnant une large place aux témoignages de patients sous pompe, les réponses d’ordre médical étant traitées par le diabétologue et d’ordre technique par les représentants des fabricants et des prestataires de santé.

Pourquoi L’AFD s’investit-elle dans des rencontres entre patients ?

  • Pour permettre au patient de mieux appréhender le traitement par pompe à insuline, par la rencontre et le partage d’expériences avec d’autres patients.
  • Pour libérer le patient de ses préjugés et des freins (représentations négatives) pour un libre choix, éclairé, de sa thérapie.
  • Pour permettre au patient de découvrir la pompe à insuline et les sociétés qui la fabriquent et la diffusent.
  • Pour donner au patient des outils d’un dialogue plus équilibré avec son diabétologue.


De nombreuses personnes malades expriment le besoin d'échanger avec d’autres qui traversent ou ont traversé la même épreuve. Les rencontres entre patients constituent ainsi un lieu de partage et d'écoute. On s'exprime, on dit ce que l'on ne peut dire ni à la maison, ni chez le médecin. Une compréhension mutuelle fait jaillir une solidarité qui permet aux uns et aux autres de se reconstruire. Au-delà de l’apport d’informations, les rencontres permettent de se libérer de préjugés, de freins, d’être informé pour un libre choix, éclairé, de sa thérapie.


Le choix du traitement par pompe doit pouvoir être déterminé en tenant compte du besoin du patient qui peut être de nature uniquement médicale (amélioration démontrée scientifiquement - de l’équilibre du diabète) et/ou pour raison d’amélioration de la qualité de vie (meilleure observance obtenue par la diminution des contraintes essentiellement de vie sociale).


Le traitement par pompe à insuline nécessite une éducation du patient qui intègre notamment la maîtrise de l’insulinothérapie fonctionnelle. L’insulinothérapie fonctionnelle est une avancée majeure de la qualité de vie du patient car elle développe sa connaissance de la maladie, de ses capacités physiologiques. De ce fait, elle rend le patient acteur de sa maladie, le rend plus responsable et donc autonome.


L’AFD estime que le développement de la mise sous pompe à insuline est freiné par des représentations négatives qui sont véhiculées autant par certains professionnels de santé que par certains patients eux-mêmes. Alors que la grande majorité des patients bénéficiant de ce traitement en sont très satisfaits.


C’est pourquoi, l’AFD a souhaité améliorer la connaissance de ce traitement. Pour ce faire, elle propose le développement de rencontres entre patients expérimentés et patients souhaitant ou craignant la mise sous pompe à insuline.

 

A travers ces rencontres, nous donnons vie à une autre orientation de notre projet associatif, « AFD, Acteur de Santé » : informer les patients, favoriser l’entraide et l’écoute réciproque de patient à patient.