Témoignages
Appel à témoignage
Racontez votre propre expérience de vie avec une pompe à insuline, vous aiderez ainsi des personnes à se forger une opinion sur cette thérapie.
En témoignant par l’intermédiaire de ce formulaire, vous autorisez l'AFD à publier tout ou partie de votre témoignage sur les supports de communication de l'AFD (site internet, magazine équilibre, etc.) L'AFD s'engage à préserver votre anonymat (sauf mention contraire de votre part, ou message représentant une association, une institution connue du grand public, etc. ) en publiant uniquement votre prénom, votre âge , et votre profession. Merci de bien vouloir transmettre dans votre message ces informations (prénom, âge, profession,...)
Extraits choisis de témoignages
Certains de ces témoignages sont issus du livret "Pompe à insuline, une liberté retrouvée", (recueil de témoignages de personnes portant une pompe à insuline pour le traitement du diabète réalisé avec le soutien de Medtronic et en collaboration avec l’Association Française des Diabétiques).
Françoise
"Notre petit Thibault avait 19 mois lorsque nous avons découvert qu'il était diabétique. Six mois plus tard, il en était à 5 injections/24h avec beaucoup trop d'hyperglycémies. Il était toujours triste et fatigué. Nous étions épuisés et anéantis. Nous sommes alors passés à la pompe avec beaucoup d'appréhensions pour ma part : comment expliquer tout cela à un enfant de 2 ans ? Et pourtant il a immédiatement intégré sa pompe, il n'a jamais essayé de la retirer, il ne s'est jamais plaint. Deux mois plus tard, ses glycémies étaient bien meilleures. Oh bien sûr il n'y a pas eu de miracle, la gestion du diabète chez un enfant de cet âge reste très compliquée, mais Thibault a retrouvé le sourire et toute son énergie. Il va mieux !"
Christel, 39 ans, sans emploi, sous pompe à insuline depuis 3 ans
"Diabétique depuis bientôt 39 ans avec un diabète déséquilibré depuis des années (HbA1c à 10,5 %), je ne voyais plus le bout du tunnel (…). Aujourd’hui, 3 ans après la pose de la pompe, ma vie a complètement changé, mon HbA1c est à 6,4 et je compte garder ce chiffre longtemps."
Richard au Québec
"Depuis l’annonce de mon diabète à l’âge de 11 ans, j’ai appris à vivre avec mais… avec une phobie des aiguilles. Hé oui, encore aujourd’hui c’est un problème que je surmonte mais qui m’agace toujours un peu. […] Pour améliorer mon contrôle, je suis passé à 4 injections avec l’aide d’une seringue sans aiguille. J’avais ainsi trouvé un moyen de vaincre ma phobie des aiguilles youpi !
Mes résultats d’hémoglobine passaient maintenant sous les 6, c’était super mais, je faisais toujours des comas la nuit. [ …] Mes parents m’ont parlé de la pompe mais, étant incapable de m’insérer une aiguille tout seul [ …] je ne pouvais me convaincre de passer sous pompe et en plus, ici au Québec, elle n’est pas remboursée par le gouvernement.
Voyant ma conjointe de plus en plus inquiète de me voir en hypo [ …] j’ai décidé de prendre de l’info sur la pompe. 2 semaines plus tard, elle était commandée. J’utilise le lecteur en continu… une merveille pour moi. Je peux maintenant m’endormir sans crainte de ne pas me réveiller. J’utilise la pompe depuis 2 mois et le fait de devoir m’installer le kit d’infusion au 3 jours, c’est pratiquement une partie de plaisir. J’utilise un injecteur qui insère la canule tout seul, sans douleur. Même le capteur de glucose s’installe sans douleur. [ …] Depuis 1 mois sous pompe, j’ai perdu 5 lbs (kg) car, je ne suis plus en hypo et obligé de manger pour corriger. Je peux donc manger plus raisonnablement et ne plus tomber en hypo par la suite. C’est vraiment génial et au bout de quelques semaines, on oublie sa présence. C’est le meilleur traitement possible, pour ma santé et la quiétude que cela apporte à toute la famille."
Daniel, 37 ans, infirmier sous pompe à insuline depuis 2 ans
"120 cathéters par an contre 1825 trous d’aiguilles, y’a pas photo pour la peau."
Ophélie, 19 ans, étudiante, sous pompe à insuline depuis 1 an et demi
"Depuis que je suis sous pompe, je peux faire ce que je veux : sport, régime, grasse matinée, sortir le soir… Evidemment ce sont des choses simples mais qui étaient impossibles avant sous peine d’engendrer des complications de mon diabète"
Elise
"A 22 ans, le diabète, jusqu'ici simple terme médical, fait son entrée dans ma vie. Les premiers temps, c'est un ennemi ; moi qui tombais presque dans les pommes pour une prise de sang, me voilà devenue infirmière... de moi-même ! Ce diabète, je fais avec : les piqûres, les injections à heure fixe, les contraintes, une glycémie parfois catastrophique... jusqu'à ce que l'endocrinologue me passe sous pompe à insuline. Au départ, je fais la tête...
Et puis en fait, je revis !!! Et mon corps aussi !!! De 4 piqûres par jour, je passe à un changement de cathéter, donc 1 piqûre tous les 3 jours... Mon diabète, je l'assume enfin, il fait partie de ma vie. A 29 ans, youpi! Cathéter piqué dans le ventre, pompe "coincée" dans mon soutien gorge, j'ai encore en mémoire la tête de l'endocrinologue lors du 1er rendez-vous suivant la mise sous pompe, croyant que je l'avais enlevée... eh non, les femmes peuvent profiter de leurs attributs pour "cacher" leur pompe. […] La pompe, c'est du 24/24, mais sans contrainte puisque je la débranche pour la douche, le bain et la piscine...Et de temps en temps, pour les vacances à la plage ou un week-end, parfois tout simplement car j'ai envie de "débrancher" quelques jours, je repasse aux injections. Grâce à la pompe, ce n'est plus le diabète qui régit ma vie, c'est moi qui gère mon diabète. […] A 32 ans bientôt, je suis bien dans ma peau."
Myriam
"Diabétique depuis l'age de 21 ans (j'en ai 58 aujourd'hui), j'ai moi aussi commencé par 1 piqûre, puis 2, puis 3, puis 4, sans trop me soucier du résultat de mes glycémies. Certains jours c'était formidable, d'autres jours c'était affolant selon ce que j'avais mangé... Mais ça allait à peu près bien, mes résultats étaient finalement assez corrects. Je n'avais pas de complications, je continuais donc mon petit train-train avec ce diabète qui finalement ne perturbait pas trop ma vie.
Puis en 2005, j'ai commencé à faire des hypoglycémies à répétition, certaines allaient même jusqu'au coma. Plus d'une fois mon mari ou mon fils, en rentrant le soir, m'ont retrouvé sans connaissance allongée sur mon lit. Au bout de quelques mois, voyant mon entourage qui s'inquiétait et fatiguée par toutes ces hypoglycémies, je commençais à me renseigner sur "la pompe" en faisant des recherches sur Internet, en relisant tous les articles de la revue "Equilibre" à ce sujet...
Mon diabétologue de l' époque n'étant pas d'accord pour me prescrire une pompe, je suis donc allée en consultation puis en hospitalisation au Centre de Diabétologie de Forcilles, d'où, après une semaine d'apprentissage de la pompe et de l'insulinothérapie fonctionnelle (car l'un ne va pas sans l'autre), je suis ressortie "pompée"...
Je peux vous assurer que ma vie et celle de mon entourage a totalement changé depuis ce jour. Je ne fais quasiment plus d' hypo, j'ai une hémoglobine glyquée qui tourne toujours entre 6 et 6,5, j'ai perdu une quinzaine de kilos […] Je revis, je ne me rends même plus compte que je suis diabétique. Je vis comme tout le monde. Je regrette une seule chose, c'est de ne pas avoir choisi plus tôt de me soigner avec la pompe […] si vous hésitez encore pour utiliser la pompe, n'hésitez plus, c'est vraiment une autre vie."
Mère de famille, au Québec
"Mon fils vit avec le diabète depuis l'âge de 8 ans, il a maintenant 12 ans. Bientôt 3 ans qu'il porte une pompe à insuline. Je vais me souvenir toute ma vie, d'un moment très précieux pour notre famille. Mon fils, alors âgé de 9 ans, nous a dit que « sa pompe à insuline était son plus beau cadeau de toute sa vie ». Enfin il a retrouvé une vie plus simple. Les bienfaits de la pompe à insuline sont nombreux : meilleur contrôle du diabète, une qualité de vie et une certaine liberté et ce pour toute la famille. En terminant, je vais vous citer les paroles de mon garçon que j'admire et dont je suis si fière : "ma pompe à insuline fait partie de moi, c'est mon amie."
Jean Gabriel
"Mon diabète est apparu en septembre 67 (je suis né en 45). J'utilise une pompe à insuline depuis juin 86. Dans les années 70, je m'équilibrais mal. Les spécialistes qui m'ont suivi depuis 74 […] m'ont amené à mieux prendre en charge mon traitement. Afin de mieux adapter le traitement à une vie professionnelle très active, j'ai demandé à pouvoir utiliser une pompe dès que j'ai eu connaissance de sa commercialisation. Mes raisons étaient d'adapter les apports d'insuline de façon plus souple […] et plus précise […]. Bien entendu, cela implique de vérifier ma glycémie très régulièrement, ou dès que j'ai des raisons ou la sensation de sortir de la fourchette de normalité.
Au moment de mon passage sous pompe (en 86) j'avais un petit micro anévrisme qui a disparu sans récidive. Mon HbA1c tourne souvent aux alentours de 6,4.[…] A ce jour, je m'estime en bonne santé. Mes collègues et amis trouvent que je ne fais pas mon âge. Je pense que ceci est dû à la conjugaison de 3 facteurs principaux : plus de 20 ans de pompe à insuline, la surveillance fréquente de ma glycémie et un régime alimentaire équilibré, tout ceci avec le concours vigilant de mon épouse et du service de diabétologie."
Monique, 50 ans, sous pompe depuis mai 2001
"J’ai retrouvé ma spontanéité et ma liberté !"
André, 64 ans, retraité, sous pompe à insuline depuis 9 ans
"S’initier à la pompe à partir d’un certain âge, c’est comme s’installer devant un ordinateur la première fois, il faut pratiquer ! Mais elle permet une souplesse d’utilisation sans commune mesure avec l’injection manuelle."
Annie, 46 ans, sous pompe à insuline depuis décembre 2003
"Certainsont leur portable à la taille, moi c’est ma pompe."
Karine, 36 ans, agricultrice
"Un beau jour, j'en ai eu marre de faire des piqûres au stylo (j'en faisais 4 par jour). C'était pénible et en plus gênant de le faire devant d'autres personnes. Alors, j'ai feuilleté de la documentation sur les pompes et puis j'ai pris rendez-vous avec mon médecin. En une semaine, j'ai pris ma décision : seulement 3 jours d'hôpital pour adapter la pompe…et voilà le tour est joué.
Aujourd'hui, je me sens mieux, je peux faire plein de choses avec mes trois enfants . De plus mon métier est très fatiguant. Alors comme j'ai l'intention de vivre éternellement […], la pompe a vraiment changé ma vie… même mes enfants me le disent. Alors un conseil à tous ceux qui hésitent encore : N’hésitez plus et lancez vous, la pompe, c’est génial !"
Frédérique
"Un jour ensoleillé de septembre 1986 le "mal de la soif" m'est tombé dessus. 20 ans ont passé aujourd’hui et je peux enfin dire que je suis la plus heureuse des femmes, des mères et peut-être des diabétiques… J’ai réussi ma vie professionnelle (enseignante dans un lycée), de femme (mariée à un homme formidable), de mère (deux filles adorables), de diabétique (je ne me bat plus contre la maladie, elle et moi, on partage juste le même chemin de vie). Le traitement par pompe à insuline externe m’a beaucoup aidée dans mes réussites."
Barbara, 17 ans lycéenne, sous pompe à insuline depuis 3 ans
"Il y a quelques inconvénients à la pompe : le site d’injection, visible en été, n’est pas très esthétique, j’hésite à porter des vêtements un peu moulants. La curiosité des gens n’est pas toujours facile à gérer au départ ; ils se demandent à quoi peut bien servir "ce boîtier". il faut aussi s’adapter au fait de porter la pompe pratiquement 24 heures sur 24. il n’est pas toujours évident de lui trouver une place dans une poche… alors on trouve ses propres astuces et au fur et à mesure, on s’adapte, elle devient partie intégrante du quotidien, et on finit même par l’oublier !"
Eric, porteur d’une pompe à insuline depuis 2007
"Je suis insulino-dépendant depuis 1984, autant dire que j’ai connu les injections à la seringue et ensuite les stylos.
En 2007, mon médecin spécialiste me propose de réfléchir sur l’éventualité de l’installation d’une pompe et me montre le matériel. A cette époque, je suis à quatre injections par jour, ce qui représente par conséquent une contrainte importante.
De plus mon travail avec des horaires irréguliers me complique la tâche pour avoir un équilibre parfait. Après avoir étudié cette possibilité, je passe à l’acte en novembre 2007.
En résumé pourquoi ne pas l’avoir fait plus tôt ? Aujourd’hui je suis enchanté et pleinement satisfait.
Les avantages au quotidien sont les suivants :
Pas besoin de s’isoler pour faire son injection.
Mon équilibre s’est amélioré de pratiquement 2 points.
L’appareil n’est pas plus imposant qu’un portable téléphonique donc discret.
Pas d’oubli puisque nous avons l’appareil sur soi.
Bien entendu, pour certaines situations (douche, piscine), nous pouvons débrancher l’appareil.
Avant il fallait manger à heures régulières, maintenant avec la pompe il n’y a plus cette contrainte.
Je fais du VTT et du ski avec la pompe et je peux profiter de mon sport en totalité.
Mes hypoglycémies sont moins fréquentes et surtout moins violentes.
En bref un seul conseil : il faut essayer !
Bien entendu, il existe quelques petits inconvénients :
Le changement de cathéter tous les trois jours.
Un réservoir qu’il faut remplir manuellement.
A noter qu’en plus nous sommes dans un environnement rassurant :
Une assistance 100% efficace (ex : prêt d’une pompe supplémentaire en cas de voyage à l’étranger).
Un suivi tous les trois mois environ assuré par une infirmière qui vient à domicile.
De nombreux accessoires disponibles pour nous faciliter la vie (ex : harnais pour le sport).
Un numéro vert ou l’on peut poser des questions et alerter en cas de problèmes.
La pompe a changé ma vie : j’ai retrouvé la liberté de mouvement et il m’arrive parfois d’oublier que j’ai une pompe sur moi. En trois ans une seule personne m’a posé des questions sur ma pompe c’était sur une aire d’autoroute aux environs de Vierzon. Et puis une chose importante quel plaisir d’aller voir son spécialiste quand on a des glycémies qui s’améliorent et ceci grâce à la pompe !"
Pierre
"Ma vie avec la pompe s'est beaucoup améliorée, plus qu'une piqûre en trois jours, au lieu de 18. En ce qui me concerne, je suis obligé de beaucoup réfléchir pour trouver un inconvénient, mais, si les laboratoires vendaient l'insuline en réservoirs normalisés, peut-être que l'utilisation des pompes serait simplifiée. Les grands changements sont une glycémie plus faible, une plus grande facilité d'adaptation des bolus, ce qui permet de temps en temps un peu de " laisser aller" alimentaire. Comme conseil, je n'en donnerais pas beaucoup : disposez bien le tuyau le soir avant de vous coucher, afin de ne pas le couder pendant la nuit, et veillez aussi à avoir une réserve suffisante pour la nuit."
Guillaume, 30 ans
"J'ai découvert mon diabète récemment, en septembre 2009, suite à des symptômes classiques : perte de poids, polyurie-polydipsie, douleurs dans les membres, grande fatigue.
Insulino-dépendant, j'ai de suite dû avoir recours aux 4 injections quotidiennes : 3 rapides et 1 lente. Rapidement, environ 5 mois après cette découverte, j'ai suivi un stage d'insulinothérapie fonctionnelle pour être plus libre au quotidien avec la nourriture. Mais les injections restaient pour moi une angoisse permanente et jouaient beaucoup sur mon moral... et celui de mes proches !
Après une courte réflexion et une réunion d'information sur la pompe organisée par l'Association des Diabétiques de ma région, ma décision de porter une pompe fut prise. Au mois de juin, encadré par un service de diabétologie pendant une semaine, j'ai appris le maniement de l'appareil, le changement de cathéter, etc...
Suivi par un prestataire de santé sérieux, je me sens aujourd'hui une personne différente, plus libre et moins stressée. Cette solution me convient en tous points. Mais je comprends aussi les diabétiques souhaitant rester aux injections."
Lucette, insulino-dépendante depuis 49 ans
"Je suis diabétique de type 1 depuis février 1961, j'avais alors ... 8 ans . Après avoir commencé par 1 injection/jour, je suis passée à 2 injections/jour vers 1985, puis 3 injections en 1990 dans l'optique de mener une grossesse, puis 4 injections pendant la grossesse. J'ai poursuivi avec 4 injections jusqu'à l'été 2006. A cette époque, j'ai eu la chance de rencontrer une jeune femme porteuse d'une pompe. Elle m'a montré ce qu'était une pompe, comment elle se manipule, le changement de cathéter, a répondu aux questions que je me posais (la nuit ? les petits câlins ? les vêtements près du corps...). Bien que mon diabétologue m'ait déjà parlé pompe à plusieurs reprises, je ne voulais pas passer à cette étape, pensant qu'il s'agissait de la dernière solution pour équilibrer un diabète et ne voulant pas dépendre d'un appareil…
Grâce à cette jeune femme, tous mes clichés et mes a priori se sont effacés, et en rentrant de vacances, j'ai dit à mon diabétologue : « docteur, je veux passer sous pompe" !. Il m'a fait rencontrer un diabétologue spécialiste de la pompe à l’hôpital. Ensemble nous avons parlé des avantages (meilleure qualité de vie, meilleur équilibre du diabète) et des inconvénients (port 24/24heures, 7/7 jours), et nous avons choisi la pompe qui répondait à mes attentes (j'ai un modèle qui possède une télécommande, bien pratique en toutes circonstances). Ensuite, ce fut le contact avec le prestataire de services. Il m'a déposé ma pompe un mois avant l'entrée à l'hôpital, est revenu plusieurs fois pour répondre à mes questions, me donner de plus amples informations, des supports écrits... Le séjour à l'hôpital a été de 5 jours. Il a consisté à trouver le bon basal, mais aussi en différents ateliers (basal-bolus, diététique, gestion de l'acétone, soin des pieds, etc).
Depuis que je suis sous pompe, ma vie est transformée, mais également celles de mon fils, de mon mari, de nos relations. Avant j'avais l'impression que mes journées étaient "saucissonnées" en 4 morceaux, correspondant aux 4 injections. Mes horaires de repas étaient intimement liés aux horaires des injections, pas de grasse matinée, pas de possibilité de sauter de temps en temps un repas.
Aujourd'hui, je vis avec un sentiment de liberté et après avoir fait quasiment 35 000 injections, je sais de quoi je parle !!! En effet, le cathéter se changeant le matin du 4ème jour qui suit la pose, revient à dire que je suis passée de 4 injections par jour à une injection tous les 4 jours, ce n'est plus du tout la même chose. Ma pompe ne me pose aucun problème, ni pour les vêtements, ni pour les nuits, ni pour les petits câlins. Comment dire, ma pompe et moi on vit ensemble, elle m'apporte le médicament dont j'ai besoin, et moi j'en prends soin (elle ne va pas à l'eau, je la déconnecte, une heure, pour la piscine ou la douche). Le confort de vie sous pompe s’est accompagné de l'équilibre glycémique. Mon hbA1c variait entre 7,8 % et 8,8 %. Aujourd'hui elle est à 6,8 %.
Si ma pompe pouvait être un petit peu plus miniaturisée, et si enfin elle pouvait être associée à la lecture du glucose en continu, ce serait parfait à 100 % !"
Jean
"La pompe m’a changé la vie. Je trouve que l’on se rend compte de son effet positif surtout à partir de 4 injections quotidiennes (à 3, c’est supportable d’avoir des injections par stylo). Le cathéter est tellement indolore que j’ai tendance à l’oublier. Le confort peut-être si important qu’il faut être vigilant à ne pas avoir de cathéter vide pendant la nuit."
Jean-Claude
"J’ai envie de résumer l’utilisation de la pompe à insuline de la façon suivante :
Avantages
Suppression de 4 injections par jour
Grande liberté (horaires de repas, nature des repas, repas imprévus,....)
Souplesse et adaptabilité dans la vie de tous les jours (pratique du sport, consommation de glucides en dehors des repas,...)
Vie sociale facilitée (regard des autres)
Meilleure régulation des glycémies
Plus d'hypoglycémie sévère (notamment pendant la nuit)
Meilleure perception des hypoglycémies
Inconvénients
Obligation de maîtriser l'insulinothérapie fonctionnelle
Port de la pompe suivant la tenue vestimentaire et en cas de changement de tenue"
Claire, insulino-dépendante depuis 23 ans, sous pompe depuis 2 mois
"Je suis diabétique insulino-dépendante depuis 1987 et possède une pompe à insuline depuis 2 mois (mi-juin 2010). La première semaine fut difficile en terme d'acceptation de la pompe du point de vue esthétique. Etant une femme célibataire de 40 ans, je suis très attachée à ce que ma maladie et donc mon diabète ne se voit pas. Durant ma semaine d'hospitalisation, personne ne m'a rassurée puisque le but principal est d'avoir un meilleur équilibre. Il est dommage que les infirmières n'y attachent pas assez d'importance, voire même les médecins. J'en ai parlé à mon prestataire (un homme en l'occurrence) qui ne m'a pas été d'une grande aide. J'ai néanmoins découvert les accessoires sur Internet et notamment un porte soutien-gorge en velcro. Cela a été un vrai remède à mon mal vécu de l'esthétique de ma pompe.
Le deuxième de mes soucis a été la pose du cathéter sur le ventre car l'insuline semblait être moins efficace et j'avais souvent des grosses hyperglycémies (3,5 à 4,5 g) sachant qu'il n'y avait pas de bulle ni dans le réservoir, ni dans le tube et que le cathéter ne semblait pas être coudé). Je remplaçais le cathéter presque tous les jours alors qu'il doit être théoriquement changé tous les 3 mois. Les choses sont allées mieux lors que j'ai mis le cathéter au niveau du haut de mes fesses. Mais pas toujours facile d'accès !
Je possède une télécommande, qui est un véritable outil. En effet, vu que ma pompe se trouve au niveau du soutien-gorge, je ne peux pas administrer les bolus d'insuline directement car il fallait que je me déshabille à chaque fois. La télécommande m’évite de me déshabiller et permet de visualiser sur ordinateur les bolus d'insulines avec les mesures de glycémie . Un bonheur total, puisque j'ai horreur de noter les glycémies sur un cahier. Grâce à cette télécommande, pour rien au monde, je reviendrai au système des 5 piqûres par jour que je faisais avant. D'autant plus que je n'ai plus besoin d'aller au toilettes pour lancer l'administration du bolus (je le fais sous la table comme s'il s'agissait d'un téléphone portable).
Cela a occasionné pour moi une plus grande liberté. Je" baigne dans le paradis », si je puis permettre de le dire. Deuxième avantage, je n'ai presque plus d'hypoglycémies . Avantage qui ne reste pas négligeable [ …] Durant mon hospitalisation en juin 2010, mon hémoglobine glyquée était de 9,2%... Je suis impatiente de connaître la prochaine en espérant qu'elle a bien baissé (<8% serait pour moi l'idéal) qui aura lieu vers fin septembre 2010). Affaire donc à suivre..."
Christian, insulino-dépendante depuis 23 ans, sous pompe depuis 2 mois
"Ayant vécu 12 ans au stylo à insuline, je suis passé à la pompe en février 2010. Elle m’a donné un meilleur confort de vie, me permettant de passer de 40% d'hypoglycémies à 15% actuellement. Grâce à ces hyperglycémies moins fréquentes, j’ai remarqué un changement sur mon caractère et mon bien-être. En cas d’hyperglycémie, j’arrive à la régler dans les deux heures qui suivent. En bref, je ne quitte plus ma pompe à insuline, et ne reviendrai plus en arrière sur les années passées. Pour toutes les personnes indécises au passage à la pompe, je n’ai qu’un seul conseil : essayez-la !"
Marie, insulino-dépendante depuis plus de 12 ans
"Je suis diabétique depuis maintenant 13 ans dont 12 ans et demi sous injection. Ayant un projet de bébé, j'ai décidé de sauter le pas et je suis porteuse de pompe depuis début juillet. J'ai toujours refusé la pompe car pour moi c'était avoir "ma maladie à la ceinture" mais avec ce projet de bébé et toutes les difficultés médicales que cela peut engendrer, j'ai décidé de me faire poser une pompe. Mon diabétologue spécialiste des grossesses diabétiques m'en a parlé mais ne me l’a pas imposée. Après quelques discussions avec lui, je me suis lancée et j'ai eu raison car elle me change la vie !
Depuis juillet, mes glycémies sont équilibrées, j'ai des résultats que je ne pouvais pas obtenir avec les injections.
L'avantage c'est que lors des hyperglycémies ou des encarts sucrés, je peux facilement m'injecter un bolus supplémentaire. De plus, le fait de l'avoir toujours avec moi me rend plus indépendante. En effet si je décide de manger à un endroit qui n'était pas prévu, cela ne me gêne plus puisque la pompe est avec moi.
Les inconvénients sont présents aussi. Le suivi glycémique est pour moi plus important car les hypoglycémies se sentent moins et sont donc très fortes. Dans le cas contraire aussi si le cathéter est bouché la glycémie monte très rapidement.
Une de mes angoisses était le fait de l'avoir à la ceinture et cela s'est vite résolu car mon prestataire m'a donné une accroche pour accrocher la pompe au soutien-groge et c'est parfait je ne la sens plus du tout : que du bonheur...!!
Pour résumer, aucun regret et maintenant j'en fais même la promotion!!"
Gilles, insulino-dépendant depuis 12 ans, sous pompe depuis 6 ans.
Pourriez-vous vous présentez-vous brièvement ?
"Je suis DID depuis 1998 et suite à ma demande sous pompe depuis 2004.
J’ai 56 ans, marié, 2 filles. Je mesure 1.78m pour 73kg. Je suis Responsable Qualité.
Je pratique le cyclotourisme et la marche à raison de 6h par semaine en hiver et le double en été.
Le diabète
Comment s’est passée la découverte de votre diabète ?
J’avais 45 ans lors de la découverte de mon diabète T1. Une adaptation de 6 mois a été nécessaire pour gérer au mieux ce «nouveau compagnon» et intégrer que toute négligence avait un impact immédiat tant du point de vue «performance» que «sécurité». Sauf contre-indication médicale, il appartient au diabétique de gérer sa maladie au quotidien et dans le cadre du sport. Il faut apprendre à se connaître et contrôler au mieux les hypers / hypos qui font partie intégrante de la vie du patient avec une vigilance renforcée avant, pendant l’effort et les 24 heures suivantes.
Le cyclotourisme
Comment pratiquez-vous cette activité ?
En 1980, suite à une opération du genou droit (ligaments croisés), j’ai été contraint d’arrêter le basket (pratiquant et arbitre). Depuis je fais chaque année 5 000 kms en Vallée de Chevreuse, ce que je complète par de la randonnée en moyenne et haute montagne pendant l’été. Mes sorties durent d’Octobre à Mars de 2-3 heures (50 à 75 kms) et s’allongent d’Avril à Septembre à 3-4 heures (80 à 110 kms) auxquelles je rajoute quelques sorties longue distance.
Etes-vous obligé de planifier les sorties ?
Compte tenu de mes multiples activités, elles sont planifiées chaque semaine en fonction des objectifs (et plus particulièrement pour une préparation spécifique montagne). Elles peuvent toutefois être décidées à la dernière minute pour les sorties hivernales. Par ailleurs, il est clair que l’alimentation de la veille (repas riche en féculents) doit tenir compte de la durée de la sortie et de la performance attendue.
Les contrôles glycémiques et les resucrages
Quels contrôles glycémiques réalisez-vous pour une journée avec activité physique ?
Je me contrôle en moyenne 8 à 10 fois par jour toute l’année dont une fois entre 23h et 1h du matin.
Je fais systématiquement un test avant de faire du sport. Si ma glycémie se situe entre 2.5 et 3g/l (13 et 16.5mmol/l), je pars s’il s’agit d’une hyperglycémie provoquée (baisse du bolus et repas précédent). Par contre, si je n’ai pas de réponse objective à cette hyper, je contrôle l’acétonurie en respectant le protocole que tout porteur de pompe doit appliquer (injection avec stylo, changement de cathéter, nouveau contrôle glycémique, etc.) et je reporte ma sortie jusqu’à ce que le problème soit réglé. Si ma glycémie avoisine 1g/l (5,5mmol/l), je me «resucre». Pendant la sortie je me contrôle toutes les 90 minutes car les hypos pendant l’effort ne sont pas toujours bien perçues.
Vous contrôlez-vous après la sortie ?
Toutes les 3 heures et en milieu de nuit pour éviter les hypos.
Préférez-vous vous «resucrer» plutôt que d’adapter les doses d’insuline ?
N’ayant pas de problème de poids, je me «resucre» et enregistre une basale temporaire en fonction de l’intensité et de la durée de l’effort. Si l’effort dure plus d’une heure, je consomme entre 20 et 60g d’hydrates de carbone (fruits secs, pain d’épices, barre de céréales) selon l’intensité de l’effort. Après la sortie, je mange en général des féculents, fruits, pain, etc.
Le traitement sous pompe externe
Pourquoi ce choix ?
C’est la solution actuelle la plus performante compte tenu de mes multiples activités et d’un diabète «yo-yo».
Quelles sont vos recommandations ?
Le choix est de votre responsabilité et bien entendu à évaluer avec le diabétologue selon les exigences et besoins.
Il est clair que le bénéfice de ce traitement passe par une insulinothérapie fonctionnelle maîtrisée avec au minimum 7 contrôles/j (avant et après les 3 repas, au coucher) et une analyse des données suivie d’actions correctives (bolus et basale). Cela me permet d’obtenir des HbA1C situées entre 6.5 et 7.5% (gain de 1% grâce à ce choix depuis 4 ans). "
Témoignage de Gilles GUINARD (Adhérent de l’AFD & USD et administrateur de l’ADR 91) – Juillet 2009
Sylvanie,
"DID depuis 30 ans, j’ai eu la première pompe à insuline avec des cathéters aiguilles. La pompe ressemblait à un lecteur DVD tellement elle était énorme : il fallait changer l’insuline tous les jours, cette expérience avait été faite à l’hôpital. Retrouver la seringue car les stylos insuline n’existaient pas m’a plus que ravie.
Lorsque je suis tombée enceinte, je n’ai pas eu le choix car mon diabétologue m’a imposé la pompe pour vivre une grossesse saine. Je n’étais pas enthousiaste à l’idée de me retrouver encore avec cet appareil, mais pour avoir un enfant, la porter était supportable.
Après 5 jours de mise en place, j’ai découvert un tout petit boîtier très intelligent et une grossesse parfaite. Quant à mon hémoglobine glyquée, elle était à 6.5, alors que sous insuline j’arrivais à 10. Lorsque j’ai accouché, mon diabétologue m’a proposé de me remettre sous injection. Pour moi, il en était hors de question ! Finalement, mon médecin avait raison. Au début, rien qu’à l’idée de me sentir « appareillée », j’étais effrayée. Aujourd’hui, la pompe ne me quitte plus : elle fait partie de mon corps. Si je l’enlève, pour aller à la piscine ou prendre une douche, je dirais que je me sens nue : cela peut paraître bizarre mais c’est un confort de vie unique.
A tous les diabétiques, j’ai envie de dire : « Essayer c’est l’adopter ». Concernant les inconvénients, il y en a peu, si ce n’est esthétiques : je trouve des solutions pour la porter attachée au soutien-gorge. A ce jour, je ne vois que des avantages !"
Céline, 34 ans
"Je vais avoir 35 ans et mon hémoglobine glyquée étant mauvaise depuis 2 ans (arrivée du 2ème enfant). Mon diabétologue m’a parlé de la pompe à insuline en vue d’améliorer mes glycémies. Dans un premier temps, j’y étais totalement opposée ; parce que trop habituée à avoir une maladie invisible, porter un appareil médical sur moi 24h/24 n’était pas envisageable. Comment supporter la pompe en permanence sur moi (pompe et cathéter), sans cesse à me rappeler que je suis malade…
Je me suis tout de même décidée à suivre un atelier sur l’insulinothérapie fonctionnelle, qui m’a beaucoup intéressée. A cette occasion, j’ai rencontré des diabétiques sous pompe qui m’ont fait partager leur quotidien. Désirant absolument améliorer mon Hba1c en vue d’une 3ème grossesse, j’ai approfondi mes recherches sur la pompe, entre autres avec mon diabétologue, d’autres diabétiques, Equilibre et me suis laissée convaincre. Aujourd’hui, il n’y a pas de meilleur procédé que la pompe pour recevoir la quantité d’insuline nécessaire à notre organisme à chacun des moments de la journée. L’aspect technique et précis m’ont convaincue d’essayer et de supporter cet appareil sur moi.
Trois jours après ma mise sous pompe en ambulatoire, j’ai participé à une conférence «Eclairer sur la pompe » organisée par l‘association locale de l’AFD de ma ville. Les témoignages des diabétiques sous pompe m’ont confortée dans le choix que j’avais pris « d’essayer », que l’on vivait très bien avec et qu’elle n’interdisait aucune activité (puisqu’on peut se déconnecter).
Cela fait bientôt trois mois que je la porte, je suis contente de m’y être intéressée, de ne pas être passée à côté d’un outil performant mis à la disposition des DID, et mes glycémies se sont effectivement améliorées.
Au final, le fait de porter cet appareil médical sur moi RECADRE la place de mon diabète dans ma vie :
- Il me rappelle ma maladie mais dans le bon sens, c'est-à-dire, ne plus faire mon injection dans la rapidité en m’en débarrassant dans les secondes qui suivent (comme en voulant se débarrasser de la maladie) mais au contraire m’accorder du temps et de la réflexion sur la programmation de ma pompe pour gérer au mieux ma santé
- Je ne me suis interdit aucune activité cet été, et ai vécu comme auparavant
- C’est tout aussi discret vis-à-vis des autres, notamment au travail où personne ne sait que je suis diabétique ; la pompe est cachée sous mes vêtements, et elle n’appartient qu’à moi, tout comme mon diabète."
Sandra, sous pompe depuis 2 ans
"Je suis diabétique depuis 5 ans maintenant. Je porte la pompe maintenant depuis 2 ans suite à des commas car je n'arrivais pas à accepter les 5 injections par jour.
Elle m’a facilité la vie, ça a été comme une nouvelle vie. J’en remercie les médecins, je suis plus libre maintenant : je peux aller au restaurant sans me demander où je vais aller faire mon injection. Je peux dormir plus longtemps, me promener et manger à n'importe quel endroit sans me demander si j'ai mon stylo sur moi. Je vis mieux et je me sens un peu plus comme une personne normale."
Alain, diabétique depuis 50 ans
"Eclairer sur la pompe"... je dirais pour moi:"Eclairer sur MES pompes!" car je suis diabétique depuis 50 ans. En effet, c'est au mois d'octobre 1960 que j'ai été rattrapé par cette maladie et que j'ai dû signer ce PACS contraint et forcé...
En 1983 ma diabétologue m'a proposé une pompe à insuline et depuis je porte cet appareil sans interruption.
En simplifiant je dirais que j'ai eu deux diabètes différents : l'avant pompe et l'après pompe. Deux diabètes car le premier était difficilement maîtrisable avec des conséquences fâcheuses (hypo, hyper, coma...). Par contre après, la pompe m'a permis de prendre plus facilement en main cette fichue maladie. Avant je subissais mon diabète maintenant je le gère.
La pompe m'a permis d'avoir une vie presque comme tout le monde :
- gérer un repas de famille plus copieux et plus long,
- avoir des activités variées: marche, vélo, randonnée en montagne, baignade, jardinage...
- pouvoir passer des nuits sans soucis particuliers.
Pour tous ceux qui hésitent encore à changer leur façon de faire, je leur dirais que c'est grâce à elle(s) que ma rétinopathie a disparu, que mon Hb est descendu en dessous de 7, que mes doses d'insuline (basale+bolus) ont fortement diminué et que je me sens bien mieux dans ma peau!
Bravo la POMPE !!!!
Jean-Louis, 59 ans, diabétique depuis 12 ans, sous pompe depuis 3 ans
Je me prénomme Jen-Louis, j'ai 59 ans et je suis diabétique-insulino dépendant depuis 1998. J'ai été soigné pendant 9 ans avec 5 piqûres par jour et cela devenait insoutenable pour moi. Je me suis décidé à passer à la pompe à insuline en 2007.
J'ai depuis un meilleur confort de vie avec moins de piqûres (une tous les trois jours au lieu de 5 par jour soit 14 injections de moins sur 3 jours, ce qui est énorme).
Cependant tout n'est pas simple pour autant (port de la pompe pratiquement en permanence jour et nuit). Mais à mon avis le plus grand inconvénient c'est la manière de se procurer les fournitures : il faut passer par un prestataire de service et non par la pharmacie qui est plus souple au niveau de l’approvisionnement.
De plus tout ce matériel ne peut être prescrit que par un spécialiste (diabétologue ) ce qui n'est pas toujours pratique au niveau des rendez-vous, sans compter aussi les multiples séances (plusieurs fois par an avec le prestataire ou l'hôpital) pour vérifier si on utilise bien le matériel, ce qui peut être assez contraignant à gérer. En conclusion malgré tout, je ne regrette pas d'être passé à la pompe car cela représente énormément moins de piqûres, donc un meilleurs confort au quotidien.
Bernard, sous pompe depuis 23 ans
Je suis porteur d'une pompe à insuline depuis septembre 1988 et je peux dire que pour moi c'est un traitement très souple mis à part les quelques soucis de non injection suite à des bulles d'air et quelquefois à la canule recourbée. Si je dois décaler l'heure de mon repas, je n'appréhende plus un problème puisque sur la pompe on peut programmer un débit temporaire. Cela a aussi rassuré mon entourage qui ne craint plus que j'ai malaise : quand je sens que quelque chose ne va pas, je vérifie aussitôt. J'ai trouvé pour les journées d'été et pour la nuit des vêtements qui permettent de poser la pompe sans qu'elle déforme par son poids aussi léger soit-il les poches des chemises ou me gêne à la ceinture la nuit. Ces vêtements sont peut-être un peu plus chers que les "normaux" , mais je les trouve très pratiques.
Eliane, sous pompe depuis 1997
Je suis enfin arrivée à avoir une pompe à insuline en Mars 1997 !!! C'est moi qui l'ai réclamée à mon médecin. J'ai été pendant un temps furieuse contre lui de ne pas s'être rangé à mon avis quelques années plus tôt tellement ma vie a changé dès ce moment-là.
Adeline, DID depuis l’âge de 6 ans
Je m'appelle Adeline, je suis diabétique insulino-dépendante depuis l'âge de 6 ans. Ce sont mes parents qui l'ont appris en premier et cela leur a fait un grand choc, moi je n'ai fait que suivre ce qu'on me disait de faire. C'est lorsque j'ai grandi et surtout à l'adolescence que ça a été dur, j'ai passé un moment de ma vie à dire que je n'en pouvais plus. Je ne voulais plus vivre mais je me suis battue, et j'ai repris goût à la vie.
Et c'est en 2004, en rencontrant l'homme de ma vie que tout a basculé ! Il m'a comprise, m'a aidée et s'informe régulièrement sur le diabète. En juin 2010, nous nous somme mariés, il a redonné goût à ma vie et je l'en remercie !
Alors à tous ceux qui, comme moi, passe un cap difficile, il faut y croire. Accrochez-vous et si les gens autour de vous peuvent vous comprendre et vous aider, n'hésitez pas à les écouter ! Aujourd'hui, je porte une pompe à insuline qui m'a drôlement aidée et permis d'équilibrer mon diabète !
Nadine, DID depuis 32 ans et sous pompe depuis 4 ans
Je suis diabétique de type 1 depuis 32 ans et sous pompe à insuline depuis 4 ans. Ma vie a changé depuis que je suis l'insulinothérapie fonctionnelle car c'est une liberté totale dans la vie de tous les jours.
Anne-Marie, 34 ans de diabète, 8 ans de pompe à insuline
J'ai 64 ans, 34 ans de diabète, 8 ans de pompe à insuline. Depuis la pompe, ma vie a changé et surtout mon hémoglobine glyquée est maintenant à 6,2% grâce aussi à l'insulinothérapie fonctionnelle que je pratique depuis maintenant 4 ans. Cela a amélioré énormément mes glycémies, donc ce que je regrette le plus c'est d'avoir attendu si longtemps pour me décider et de ne pas avoir écouté ma diabétologue plus tôt. Donc jamais je n'abandonnerai ma pompe !
Jean-Paul, diabétique depuis 1968
Je suis diabétique depuis 1968. J'ai connu les seringues en verre qu'il fallait ébouillanter, les analyses d'urine : que de progrès depuis ! Maintenant, je suis sous pompe à insuline. Je saute des repas, je fais du sport (vélo). Si on dose l'insuline convenablement suivant les glucides avalés et les efforts physiques effectués, on peut vivre normalement avec le diabète. Je me dis toujours qu'il y a plus malade que nous (cancer, cardiaque....).
Marie-Françoise, 58 ans, diabétique depuis ses 40 ans
Je suis diabétique depuis mes 40 ans : au début j'ai été traitée avec du diamicron et du glucophage puis 4 ans après je suis passée sous insuline. A présent je suis sous pompe et c'est un confort incomparable : je fais du sport, de la gym, de l’aquagym, des randonnées en haute montagne et c'est beaucoup gérable. Je n'ai encore aucune complication du diabète et les personnes des laboratoires qui me surveillent sont toujours disponibles et peuvent m’ aider et répondre à mes questions très rapidement. Je me sens plus libre et sereine pour l'avenir.
Claudette, 54 ans
Cela fait 36 ans que je suis diabétique insulinodépendante. Quand j'ai appris ma maladie en 1975 et que le docteur m’a expliqué que je me piquerais toute ma vie mon sang n'a fait qu'un tour ! A 20 ans, j'imaginais que tout était fini : aller au restaurant, avoir un bébé…
Et au fil du temps, on fait avec, on n’a pas le choix ! Heureusement, j’ai été très aidée par mon mari qui me faisait les piqûres que je détestais : j’étais presque au bord du malaise avec envie de vomir.
Aujourd'hui tout ceci est du passé : j’ai une pompe à insuline que je gère bien. Je travaille, ce n’est pas tous les jours facile, mais c'est beaucoup mieux que les piqures.
Marine, 31 ans
On a découvert mon diabète il y a 5 ans au moment où mon mari et moi voulions avoir un enfant. Tout mon monde s'est écroulé : notre projet a dû s'arrêter. Depuis 5 ans, je n'arrive pas à équilibrer ce diabète. Avec la pompe que l'on m'a installée, j'espère enfin pouvoir avoir ce bout de chou qui nous manque. Courage à tous.
Michèle, 65 ans
J'ai un vécu de 43 ans de diabétique, et ai pu mener mon rôle d'épouse, de mère, de femme qui travaille avec 4 injections d'insuline depuis 3 ans.
Actuellement, je suis sous pompe. Grâce au suivi de l'équipe médicale et leurs conseils, l'équilibre s'est bien amélioré. Evidemment, il y a encore des hauts et des bas, mais je parviens à bien y faire face.
Je pratique de la gymnastique deux fois par semaine et dès que je peux, je fais une marche d'une demi-heure. J'ai eu deux enfants, nés à 8 mois de grossesse : un fils de 40 ans et un autre de 33. Je suis un régime tel que le service de diabétologie qui me suit me l’a défini et ce traitement me convient bien.
Si quelques personnes veulent partager avec moi des informations, renseignements, je suis prête à leur répondre et témoigner de mon vécu avec eux.
Merci à tous les bénévoles, aux malades, aux personnels soignants : ensemble on pourra combattre le diabète !